La errancia diagnóstica es devastadora para las personas con enfermedades raras y sus familias.
Para entender las diferencias de su hijo, Mamá Leona recorre sin descanso la sabana africana.
SOBRE LA AUTORA
La secretaria médica, Sonia Goerger, lleva muchos años recibiendo y conociendo a numerosos pacientes con problemas genéticos. Esta interacción la inspiró a crear esta serie de libros sobre los “Hijos de la Genética”.
Los libros de esta colección abordan los retos a los que estos pacientes pueden enfrentarse a diario, en términos sencillos y con personajes adorables.
SOBRE LA ILUSTRADORA
Diseñadora gráfica desde hace varios años, Elodie Garcia es autora e ilustradora de libros infantiles y de cómics. La delicadeza de su trazo le permite abordar, de forma amable, temas difíciles. Al ilustrar la serie de libros “Hijos de la Genética”, espera ayudar a las familias que se enfrentan a enfermedades raras.
SOBRE LA FONDACIÒN ARGAD
La Asociación para la Investigación en Genética y el Apoyo a las Familias y a los Profesionales de Dijon-Bourgogne (ARGAD) es una asociación sin ánimo de lucro bajo la ley de 1901, creada en septiembre de 2010. ARGAD lleva a cabo numerosas actividades:
• Mejorar las condiciones de acogida y atención de los pacientes con enfermedades raras en Borgoña, dentro del Centro de Genética del CHU de Dijon;
• Sensibilizar a los profesionales sanitarios de la región de Borgoña y al público en general sobre las enfermedades raras;
• Contribuir a mejorar la formación de los profesionales de la salud relacionados con las enfermedades raras;
• Y apoyar las actividades de investigación clínica y biológica en el ámbito de las mutaciones genéticas asociadas a las anomalías del desarrollo y a la discapacidad intelectual en Borgoña. Para apoyar a la Asociación ARGAD y su misión, visite: http://www.translad.org/
